Cuando comencé a sentir las incomodidades de la esclerosis múltiple, tenía unos 13 años de edad. Claro que en esas fechas no tenía remota idea de lo que estaba pasando y entre médicos mal informados tratando de adivinar lo que me pasaba, y diagnósticos como "son dolores del crecimiento" o "parecen espasmos musculares", "escoliosis", nunca hubo una explicación coherente sobre lo que me estaba pasando. Se me llegó a acusar de estar drogándome, por mencionar el menos monstruoso de los absurdos señalamientos.
Estuve visitando médicos de todo tipo, hasta que de repente los dolores cesaron por varios años, sustituidos esporádicamente por cansancio extremo, caídas sin motivo, varias fracturas...
En fin que, siendo una adolescente activa y energética, siempre surgían motivos para accidentados episodios sin ningún problema.
Llegando los años universitarios, las cosas parecieron empeorar. Era un suplicio caminar a través del Campus para llegar a las clases a tiempo en diferentes edificios, con una fatiga tan terrible, que la mayor parte del tiempo me convencía de quedarme en el Centro de Estudiantes simplemente sentada, 'perdiendo el tiempo'. Me pasó menos en la Escuela de Artes Plásticas, porque ya allí sólo había algunas escaleras.
Nadie tendrá jamás idea de las cosas que padecí.
No, si es que no las vive.
¿Cómo explicar lo que se siente?
Hasta hace unos 14 años (cuando al fin hubo un diagnóstico), se me hacía casi imposible, hasta que un día mirando la televisión, me llamó la atención una escena de una película donde una mujer había caído a un lodazal, y por más que intentaba no lograba levantar las piernas lo suficiente para salir, pues tenía las altas botas que llevaba, llenas de lodo. ¡Eso es! -me dije- Es la más comprensible explicación, porque todos podemos imaginarnos la pesadez e inutilidad del extenuante esfuerzo. Desde entonces esa es la manera que utilizo para explicar esa sensación de fatiga extrema y la imposibilidad de mover de manera efectiva las extremidades.
Pero eso no es todo.
Además, esos dolores constantes que no parecen tener punto de comienzo, lógica o alivio. Pueden variar en intensidad, pero no desaparecen. Es como si surgieran de entre los huesos y los músculos, pero no se quedan ahí sino que migran, como la endometriosis o la neuropatía. Y ni que hablar de la sensibilidad de las extremidades. Un sencillo e inofensivo tropiezo con un mueble, puede hacer que mi pantorrilla casi reviente por el agudo dolor, y un abrazo puede lograr que casi me desmaye por sentir que mis hombros son poco menos que 'triturados'. Es sinceramente terrible.
Gracias al cielo no todos nos sentimos igual.
No habemos dos pacientes de esclerosis múltiple con exactamente los mismos síntomas, por lo que se hacía hasta hace poco una verdadera odisea obtener un diagnóstico concreto. Igualmente, no todos los tratamientos son efectivos en todos los pacientes, por lo que la enfermedad ataca de diferente manera a cada uno, y mientras yo tengo dificultades motoras, otros desarrollan serios problemas cognoscitivos, de la memoria, la vista, etc.
La esclerosis múltiple no discrimina en ningún sentido.
No es contagiosa, no es hereditaria, y contrario a lo que muchos puedan pensar, no surge de una inflamación, sino que la produce. No hay cura, ni cirugías milagrosas... Y aunque los remedios naturales no son contraindicados, sí hay que cuidarse de que estos produzcan reacciones alérgicas, como puede ocurrir con las picadas de abejas que ciertamente es sólo un tipo de acupuntura al que se le ha añadido los supuestos beneficios del veneno de los animalitos.
Y eso no es todo.
Cada día, y conforme la enfermedad avanza, se hace más difícil lograr las más sencillas y básicas tareas, como vestirse, escribir, peinarse, y hasta bañarse.
Aunque entiendo que es muy difícil lidiar con las frustraciones que todo esto provoca, también es necesario saber que es natural que ante una situación inesperada y frustrante, se muestre en determinado momento un extremado rencor contra la vida. Lo mejor de todo es que no dura mucho, especialmente si las personas cercanas a quienes padecemos la enfermedad, aprender a ver y a aceptar los cambios como un curso natural e indetenible.
Es igualmente importante no "invadir espacios" si no han sido solicitados, porque es asunto de autoestima intentarlo hasta que nos convenzamos de que hemos llegado al límite.
Yo me siento muy bien luego de estar conviviendo con esta enemiga por casi 40 años. He permanecido con la llamada Progresiva-Secundaria de las cuatro formas de em, y continúo pintando, camino bastante todavía, disfruto cada segundo de mi vida y NADA, absolutamente NADA va a hacer que llegue a las metas que me he impuesto, porque ni ésta, ni ninguna otra enfermedad va a poder más que mi deseo de vivir.
