18 de junio...

Aparte de unos meses con dolores crónicos en mis caderas, la imposibilidad de dar los pocos pasos que daba cuando salí del Hospital y una mega infección del tracto utinario que no cede... me siento tranquila, tratando de terminar algunos proyectos para un viaje a Atlantic City con un grupo de compueblanos residentes en el área nor-este de los EEUU, y tejiendo la canastilla para mi primera nieta, que si Dios quiere llega en agosto.
Sólo espero que este malestar me dé espacio para disfrutar de estas actividades, además de terminar algunas pinturas.
Ya regresaré.

Hoy es sábado 25 de febrero

Hace 5 días estoy de vuelta a casa, luego de someterme a una semana de tratamiento por un brote "sobradamente anunciado".  No puedo quejarme sino de los pinchazos y moretones en mis brazos y la cantidad de píldoras que estaré tomando hasta que termine el tratamiento.  Por lo demás, asumo mi necedad y no vuelvo a esperar tanto, porque me siento llena de energía renovada y, aunque en recuperación, pues nada mal ciertamente.
Ya volveré con algunas fotos...

Ahora ya no hay excusas

Recuerdo que hace más de cuatro años que no me hospitalizo por alguna exacerbación de la Esclerosis Múltiple, como tampoco le hago mucho caso a mi neurólogo en lo que a visitas trimestrales se refiere, porque por alguna razón que desconozco, mi estado físico es, digamos que "constantemente doloroso" cualquier día de mi vida, menos el que me corresponde visitar al médico. Ese día específicamente, me siento tranquila, relajada, con más energía que de costumbre...  Y como no voy a pretender algo que no siento, pues el médico se siente encantado con mi "estabilidad".
Pero... si me viera hoy, se escandalizaría.
A ver como amanezco mañana que voy a visitarle.

Cuando no hay esperanzas

Porque ya estamos cansados de que "de esperanzas vive el pobre", es que hemos decidido no detenernos ni a pensar.  ¿No han notado que mientras desconocemos lo que padecemos, nuestra situación física se mantiene 'estable'?  Digo, tenemos las dolencias que todos conocemos, pero desconocerlas tiene la ventaja de no ponernos a la defensiva "esperando" lo "inesperado".
Yo viví así por décadas, y agradezco al cielo la oportunidad, porque dentro de ese espacio-tiempo pude lograr muchas cosas... Incluso tener a mis hijos.  De otra manera, someterme a un tratamiento hubiese sido renunciar a la bendición de ser madre.
Por lo demás, siempre he sido una mujer bendecida y lo menos que debo hacer es quejarme, pues dentro de todo y a pesar de todo, mi vida es plena y (comparada con la de otros), bastante próspera. No, no soy ni medianamente rica materialmente, pero tengo mis días llenos de trabajo, amigos, música, arte y dedico mis horas a lo que me apetece, además de compartir con quienes necesitan de lo que les puedo aportar.  A veces hasta me asusta mi alcance, pero es eso precisamente lo que me ha mostrado que aún me queda mucho por hacer, tengo la capacidad, la energía y la voluntad, aunque estoy consciente de que no debo abusar.  Lo que me entristece es que muchos otros con menos tiempo "cargando" con la enfermedad, estén limitándose sin necesidad, (incluso hasta hayan muerto), por el temor a darse la oportunidad de vivir a plenitud.  
Dirán que soy una exagerada, que me gusta llamar la atención o "robarme el show", pero me importa un carajo, porque lo esencial de vivir es disfrutar cada segundo de lo que acontece en tu vida.
Me importa un carajo.  Es más, me importa cien carajos, para no decir más.  
Y vivo como amo: Intensamente, como debe vivir cualquier ser humano.  Si siguiéramos esta línea, el mundo sería el lugar ideal para vivir.  Lastimosamente la ignorancia, las amarguras, el dolor, el odio y la envidia, lo han malogrado.  Pero aún así.
¡AÚN ASÍ!







 

Me detiene el dolor

Para variar, mi sistema se ha encabritado que ni pa'trás ni pa'lante.  Para que se entienda claramente, me duelen hasta las pestañas y tengo TODO el trabajo atrasado.
Como entiendo que tres dosis al día de 600 miligramos de ibuprofeno mezclado con pregabalin (o con su nombre comercial Lyrica) es lo único que me quita el dolor, pero así mismo me puede perforar el estomago o el hígado (o las dos cosas), me he ido haciendo a la idea de que debo volver a la vieja táctica de "aprender a tolerarme a mí misma", hasta que ya no pueda más.
Déjenme decirles que no hay santos.  Lo comento aquí, porque para eso es este espacio, y además porque sé que hay muchos que como yo viven en permanente dolor, muchas veces en peores condiciones.  Al menos yo me fuerzo a moverme sin mucha queja, y lo que amo hacer me mantiene digamos que bastante activa, por el compromiso que sugiere el ser un ente creativo y un comunicador.  Pero eso no quiere decir que de veras me duela, coño.

Intentaré ilustrarlo, como al fin logré ilustrar la fatiga incomprensible de mis piernas.  Este dolor es... una locura sin remedio, y una sensación de estarse muriendo, hasta con remedio.  Especialmente las coyunturas de mis hombros y mis caderas se sienten como si les hubiesen instalado un tornillo enorme con un torniquete, y cada vez que me muevo algo da vueltas al torniquete para que el tornillo llegue más profundo.  Por supuesto estoy consciente de que mi peso es un punto en contra (y un punto bastante grande), pero eso ya lo estoy intentando solucionar, cosa que tampoco me garantiza mejoras.  O sea, "palos si bogas y si no bogas palos".  Así estoy ahora, aunque no puedo permanecer de pié por más de cinco o diez minutos sin perder el balance, aún camino con asistencia de un andador.  El fin es bajar no menos de 80 libras (de mis 276), dejar el andador y luego seguir hasta ni siquiera necesitar de una silla para desplazarme.

 

SIEMPRE CREO

Mi abuela siempre decía: "Las que creen son las gallinas".  Todavía no entiendo qué significa exactamente el dicho, pero a este punto da igual.  Como otras cosas, muchos de los típicos dichos de nuestros países van evolucionando para terminar siendo diferentes o simplemente desaparecer.  Felizmente nací y me crié en una familia tan extensa como diversa, donde algunos poseen el regalo divino de ese ingenio pícaro que es, hasta cierto punto, lo que nos mantiene a muchos conservando la cordura. Esto del lado materno.  Del lado paterno, la familia no ha sido grande, pero igualmente tiene lo suyo, con una historia "escabrosa" protagonizada por los bisabuelos, una tía-abuela que solo hablaba con refranes (cosa que de alguna forma hago también), y el único hermano de mi padre que finalmente se dejó vencer por el alcohol, a pesar de querer ser "escritor" y vivir apasionado a la lectura.  
Algo bueno debí haber heredado.

Para orgullo de nuestros mayores, hemos hecho una vida digna, siempre siguiendo caminos a metas definidas y sobre todo, atados a costumbres y tradiciones que muchos seríamos incapaces de violentar, aunque al igual que los antes mencionados "dichos", éstas también hayan evolucionado.
Claro que, como todo lo que compete a una familia numerosa, son muchísimos los desacuerdos y conflictos, dada la variedad de "puntos de vista", aunque "la sangre nunca llegue al rió".  En algunos casos igualmente habrá de cambiar el propósito, el camino y hasta la meta final, pero siempre que el concepto de "somos una buena familia" se conserve, lo demás hasta tomará un segundo plano en importancia.
Estos días estuve jugando a "construir" un pequeño árbol genealógico y no fue mucho lo que pude obtener.  No porque hasta ahí llegue, sino porque desde ahí no conozco nuevos miembros.  Eso: "descubrí" que realmente conozco muy poco de la familia.

Simple y lógicamente, llega un punto en el que se pierde el contacto, cada cual tiene su vida, y se detiene el crecimiento numérico, porque los nuevos integrantes deciden no procrear, como ha pasado con miembros de mi generación.  Aún debo terminar de añadir fechas, nombres, apellidos y demás, pero lo tomaré como parte de un entretenimiento que me apasiona y el día menos pensado, estará terminado y veré si de alguna manera "construyo" el árbol genealógico de la familia paterna.

¿Se han dado cuenta de todas las conclusiones a las que me ha llevado un proyecto que apenas comienza?  Sólo el asumir que (como todo en el Universo) la familia evoluciona, me ha dejado pensando que, siendo que la familia es el núcleo de la sociedad, responsable de inculcar valores y criar miembros útiles, de calidad moral, que igualmente perpetúen las enseñanzas, deberían los miembros de ese núcleo concienciarse de sus responsabilidades y cumplir con ellas hasta cerrar el círculo.  
Entonces me detengo y pienso que en realidad, de todos los núcleos que componen esta sociedad, ciertamente cada vez son menos los que "se atreven" a "agarrar el toro por los cuernos", y esa es una de las razones por las que hemos convertido nuestro entorno en el pequeño infierno que es, junto con la extrema división de clases no ya sociales, sino económicas.  "Tanto tienes, tanto vales", etc., etc., etc.  Ha aumentado desproporcionadamente la violencia y la criminalidad, pero el pobre ya ni se preocupa porque no tiene nada que perder, y el rico vive en constante zozobra por temor a que le arrebaten lo que tiene. 
Lo primero se llama "indiferencia" y lo segundo "miedo".
¿Qué clase de vida estamos viviendo?

Si fuera a hacer un análisis sociológico, me complicaría la vida inútilmente, pues para el momento en que lo termine, tendría forzosamente que comenzar otro, y no soy socióloga ni nada que se le parezca.  Simplemente no puedo calzar los zapatos de nadie, por lo que mi intensión es más la de hacer un llamado a que intentemos "recuperar" lo que hemos perdido en el camino, comenzando por tradiciones que han sido penosamente "absorbidas" por la asimilación de una cultura impuesta por años, que ha invadido indiscriminadamente todos los aspectos de nuestra vida, comenzando por la disolución de la familia.  Sí, esa familia que es el núcleo. 

Nos hemos "acomodado" a una cultura que no nos pertenece y que ha socavado los cimientos de nuestra identidad como pueblo, hasta el punto de convencernos de que para sobrevivir tenemos que "venderle el alma al diablo".  Bien dice el dicho: "Repite una mentira cien veces, y la habrás de convertir en verdad".  ¿No creen que más de un siglo es demasiado?
A quienes sé la harán de contrapunto desastroso a este texto, debo aclararles que aprender de otros es saludable, siempre que los conocimientos que adquiramos no atenten contra nuestra individualidad.  Es muy cierto que "no es lo mismo llamar al diablo que verlo venir", así que concéntrense en hacer bien su trabajo y cumplir con la parte de responsabilidad que les toca.  Es la única manera de llamarnos dignamente BORICUAS.
Ya está bueno de "creer en 'va a llover' cuando no hay ni barrunto".  Recuerden que "no es lo mismo lo que piensa el burro, que quien lo apareja".

©Irely Martínez Montes

Explicarlo no es igual que vivirlo...

Muchas veces me he tenido que reír de las ocurrencias que tienen algunas personas por la falta de información.  Por supuesto que no me refiero sólo a asuntos de salud, sino a cualquier situación que surge en la vida. 
Cuando comencé a sentir las incomodidades de la esclerosis múltiple, tenía unos 13 años de edad.  Claro que en esas fechas no tenía remota idea de lo que estaba pasando y entre médicos mal informados tratando de adivinar lo que me pasaba, y diagnósticos como "son dolores del crecimiento" o "parecen espasmos musculares", "escoliosis", nunca hubo una explicación coherente sobre lo que me estaba pasando.  Se me llegó a acusar de estar drogándome, por mencionar el menos monstruoso de los absurdos señalamientos. 
Estuve visitando médicos de todo tipo, hasta que de repente los dolores cesaron por varios años, sustituidos esporádicamente por cansancio extremo, caídas sin motivo, varias fracturas...
En fin que, siendo una adolescente activa y energética, siempre surgían motivos para accidentados episodios sin ningún problema.
Llegando los años universitarios, las cosas parecieron empeorar.  Era un suplicio caminar a través del Campus para llegar a las clases a tiempo en diferentes edificios, con una fatiga tan terrible, que la mayor parte del tiempo me convencía de quedarme en el Centro de Estudiantes simplemente sentada, 'perdiendo el tiempo'.  Me pasó menos en la Escuela de Artes Plásticas, porque ya allí sólo había algunas escaleras.
Nadie tendrá jamás idea de las cosas que padecí.
No, si es que no las vive.

¿Cómo explicar lo que se siente?
Hasta hace unos 14 años (cuando al fin hubo un diagnóstico), se me hacía casi imposible, hasta que un día mirando la televisión, me llamó la atención una escena de una película donde una mujer había caído a un lodazal, y por más que intentaba no lograba levantar las piernas lo suficiente para salir, pues tenía las altas botas que llevaba, llenas de lodo.  ¡Eso es! -me dije- Es la más comprensible explicación, porque todos podemos imaginarnos la pesadez e inutilidad del extenuante esfuerzo. Desde entonces esa es la manera que utilizo para explicar esa sensación de fatiga extrema y la imposibilidad de mover de manera efectiva las extremidades.
Pero eso no es todo.
Además, esos dolores constantes que no parecen tener punto de comienzo, lógica o alivio.  Pueden variar en intensidad, pero no desaparecen.  Es como si surgieran de entre los huesos y los músculos, pero no se quedan ahí sino que migran, como la endometriosis o la neuropatía.  Y ni que hablar de la sensibilidad de las extremidades.  Un sencillo e inofensivo tropiezo con un mueble, puede hacer que mi pantorrilla casi reviente por el agudo dolor, y un abrazo puede lograr que casi me desmaye por sentir que mis hombros son poco menos que 'triturados'.  Es sinceramente terrible.
Gracias al cielo no todos nos sentimos igual.
No habemos dos pacientes de esclerosis múltiple con exactamente los mismos síntomas, por lo que se hacía hasta hace poco una verdadera odisea obtener un diagnóstico concreto.  Igualmente, no todos los tratamientos son efectivos en todos los pacientes, por lo que la enfermedad ataca de diferente manera a cada uno, y mientras yo tengo dificultades motoras, otros desarrollan serios problemas cognoscitivos, de la memoria, la vista, etc. 
La esclerosis múltiple no discrimina en ningún sentido.
No es contagiosa, no es hereditaria, y contrario a lo que muchos puedan pensar, no surge de una inflamación, sino que la produce.  No hay cura, ni cirugías milagrosas... Y aunque los remedios naturales no son contraindicados, sí hay que cuidarse de que estos produzcan reacciones alérgicas, como puede ocurrir con las picadas de abejas que ciertamente es sólo un tipo de acupuntura al que se le ha añadido los supuestos beneficios del veneno de los animalitos.
Y eso no es todo.  
Cada día, y conforme la enfermedad avanza, se hace más difícil lograr las más sencillas y básicas tareas, como vestirse, escribir, peinarse, y hasta bañarse. 
Aunque entiendo que es muy difícil lidiar con las frustraciones que todo esto provoca, también es necesario saber que es natural que ante una situación inesperada y frustrante, se muestre en determinado momento un extremado rencor contra la vida.  Lo mejor de todo es que no dura mucho, especialmente si las personas cercanas a quienes padecemos la enfermedad, aprender a ver y a aceptar los cambios como un curso natural e indetenible.  
Es igualmente importante no "invadir espacios" si no han sido solicitados, porque es asunto de autoestima intentarlo hasta que nos convenzamos de que hemos llegado al límite. 
Yo me siento muy bien luego de estar conviviendo con esta enemiga por casi 40 años.  He permanecido con la llamada Progresiva-Secundaria de las cuatro formas de em, y continúo pintando, camino bastante todavía, disfruto cada segundo de mi vida y NADA, absolutamente NADA va a hacer que llegue a las metas que me he impuesto, porque ni ésta, ni ninguna otra enfermedad va a poder más que mi deseo de vivir.

Eutanasia: ¿Muerte digna o crimen?

Eutanasia _ ¿Dignidad o crimen?

Se debate derecho a morir dignamente en Corte Europea de Derechos Humanos

Großansicht des Bildes mit der Bildunterschrift: Cuando ya sólo se puede ayudar a morir.

En una demanda ante la Corte Europea de Derechos Humanos, un alemán lucha hoy por que se legalice el suicidio asistido en Alemania, luego de que a su esposa, paralizada por completo, se le negara recibir una dosis letal.

La eutanasia, del griego eu, bueno, y thanatos, muerte, es un término que designa tanto el homicidio cometido a pedido de un paciente terminal que ya no quiere vivir, como el suicidio asistido. En su concepto más amplio, define a todas las acciones, por acción u omisión, que aceleren la muerte de pacientes terminales, con su consentimiento o sin él. Para lograr que todos los pacientes que quieren acabar con su vida debido a lo penoso de sus circunstancias tengan una muerte digna (Ortotanasia), hay un largo camino por recorrer en Europa.

Eutanasia, muerte asistida y muerte autodeterminada

Sólo dos países europeos, Holanda y Bélgica, aceptan el homicidio asistido bajo circunstancias específicas. En Alemania, se permite la eutanasia directa pasiva, es decir, el abstenerse de activar mecanismos que prolonguen la vida del enfermo, o la interrumpción del tratamiento con constancia de una declaración escrita de la voluntad del paciente, según un veredicto del Tribunal Federal Alemán de junio de 2010, así como también la eutanasia indirecta, con narcóticos, por lo general, morfina, para paliar los dolores y que, a su vez, aceleran el deceso.

Pero  la eutanasia activa, es decir, el homicidio solicitado por un paciente, es ilegal, como también lo es la colaboración en el caso de proveer una dosis letal de un fármaco a un enfermo que no esté agonizando.

Si el paciente puede suministrarse a sí mismo la dosis letal, no se trata de un homicidio, y el que colabore obteniendo la sustancia no será penado. Pero, en el caso de una persona con parálisis total, quien la ayude a morir estará cometiendo homicidio y será castigado por la ley. Este es el caso que se presenta a demanda ante la Corte Europea de Derechos Humanos, con sede en Estrasburgo, que delibera hoy, 23.11.2010, sobre el ‘derecho a la muerte autodeterminada', que, según el demandante, le fue denegado a una mujer alemana que estaba paralizada del cuello para abajo.

Finalmente, el deceso de la mujer se produjo en forma de suicidio asistido con ayuda de la fundación suiza Dignitas. Ahora, el esposo de la mujer fallecida lucha por conseguir la legalización de la muerte asistida en Alemania. “Ese es el legado de mi esposa”, dice.

La vida le cambió en un segundo

A veces, la vida ya no merece ser vivida. Es el caso de la esposa del alemán, Ulrich K., que trata de describir las penurias por las que pasó su fallecida cónyuge: “Sufría muchísimo de espasmos y tenía problemas para estar sentada en su silla de ruedas, lo cual era muy importante para ella, ya que así podía mirar a las personas a los ojos.” Pero ya no podía hacerlo, ya que, debido a los espasmos, hubo que sacarla de la silla de ruedas, explica Ulrich K.

Y así transcurrieron los años en la vida de la esposa de Ulrich K. Dependiente de aparatos para respirar, rodeada de tubos, teniendo que ingerir alimentos líquidos, por nombrar algunos de los aspectos del vía crucis.

La mujer tuvo que soportar ese estado deplorable desde 2002, año en que su vida cambió en el lapso de un segundo. Por falta de atención, tropezó y cayó sobre la acera al frente de su casa, mientras transportaba varias bolsas llenas con las compras que había hecho. El golpe fue tan desgraciado que afectó su columna vertebral, quedando paralítica del cuello para abajo y convirtiéndose así en una enferma que requería de cuidados extremos.

“Había que lavarla mientras estaba acostada, porque no se la podía desconectar de la respiración asistida”, explica Ulrich K. “Teníamos que colocarle un tubo muy largo para que pudiera respirar. Era terrible, especialmente por las noches”, recuerda el esposo.

Ulrich K. describe hoy las penurias por las que pasó su mujer ante la Corte Europea de Derechos Humanos. Su objetivo es hacer comprensible que lo único que deseaba su esposa era morir. Y no la dejaban.

Bildunterschrift: En la Corte Europea de Derechos Humanos se debate la eutanasia.

De la independencia a la dependencia total

“Mi mujer era muy independiente, y tenía una gran autoestima. Por eso, el hecho de que tuviéramos que atenderla constantemente era tremendo para ella. Y no lo quería seguir tolerando”, señala Ulrich K.

En 2004, ya desesperada, su esposa había solicitado obtener una dosis letal de un narcótico muy poderoso ante la Federación Alemana de Medicamentos, pero esa institución se la denegó. El matrimonio K. decidió entonces presentar una demanda ante los tribunales alemanes, pero fracasó en todas las instancias.

“En su desesperación, mi esposa me dijo cierta vez: ‘si no logro un suicidio asistido, ¿podrías ahogarme con un almohadón o algo por el estilo, para no tener que seguir soportando esto'?”, cuenta Ulrich K.

En el código civil alemán, el parágrafo 216 pena la muerte asistida por pedido expreso del fallecido con seis meses a cinco años de prisión. Y tanto la Iglesia Evangélica como la Iglesia Católica prohíben la muerte asistida o eutanasia activa.

Bildunterschrift: A menudo, las dosis letales para la muerte autodeterminada son denegadas.

La eutanasia en los crímenes del nazismo

En Alemania, la eutanasia es un término cargado de matices que sigue siendo objeto de debate, ya que siempre se recuerdan los asesinatos masivos de más de 100.000 discapacitados y enfermos cometidos por los nazis, en lo que ellos llamaron su “programa de eutanasia”. Para los nazis, las personas enfermas y con problemas físicos o psíquicos eran vidas que no eran dignas de ser vividas. En el caso del nazismo, la eutanasia fue una excusa para cometer crímenes de lesa humanidad.

Claro que el derecho penal, la moral y la historia siempre deben estar presentes. Pero, en el caso de Ulrich K., como en otros parecidos, se trata de buscar alivio a los indescriptibles suplicios por los que pasa una persona cuando la única salida es la muerte.

“En agosto de 2004, hablamos con médicos y enfermeras sobre cómo podría acabar con su vida en casa”. Una de las alternativas legales era dejarse morir de hambre o de sed. Ulrich K. no quiso aceptarlo y decidió entonces dirigirse a la Fundación Dignitas, en Suiza. Con su ayuda, la esposa de Ulrich K. halló el alivio que necesitaba y ahora descansa en paz.

A cinco años del deceso de su esposa, Ulrich K. se presenta hoy ante la Corte Europea de Derechos Humanos para lograr que en Alemania sea posible, en determinados casos, obtener un medicamento que permita el suicidio asistido. No será una lucha fácil, ya que, en casos similares, los jueces dictaminaron que no se puede obligar a los Estados a permitir la eutanasia.

Autor: Martin Durm/ Cristina Papaleo

Editor: Pablo Kummetz

Cuando mis peores dias son los mejores...

Creo que estuve escribiendo antes sobre la actitud, ¿cierto? 

Hay gente que cuando te escucha diciendo "Yo vivo con dolor las veinticuatro horas del día, siete días a la semana", te miran como si fueras un monstruo extraterrestre.

Muchos incluso comienzan a darte consejos, te sugieren tratamientos naturales, medicamentos... y hasta instrucciones para "trabajar" un embrujo.

La mayor parte de las veces lo que queda es escuchar y hacerte el loco, o hacerte el que escuchas y volverte loco, porque como siempre, nadie entiende que "no es lo mismo llamar al diablo que verlo venir".  ¡Hay algunos que te hacen un recuento de los síntomas que padecen intentando encontrar en alguno similitud con los tuyos, de manera que puedan decir: "Yo tengo lo mismo que tú"!.  Parecerá una tontería o una broma, pero déjenme decirles que no es nada gracioso. 

Intentar vivir todo lo normal posible en medio de una sociedad que por falta de disposición a informarse asume las ideas y los comentarios de mal intencionados y oportunistas como ciertas, es frustrante, confuso y doloroso, especialmente porque llega al punto en que te fuerza de alguna manera a aislarte.  Estar enfrentándose a este tipo de gente y sus  comentarios demasiado a menudo, nos hace sentir frustrados.  Entonces el asunto este de "vivir normalmente" se complica, porque la gente que nos rodea (y a quienes de alguna manera le interesamos), cambia sus actitudes hacia nosotros en la medida y manera en que nosotros reaccionamos a sus actitudes.  Incluso hay quienes se expresan de nuestra condición como una tragedia, y se auto-postulan nuestros angelitos ayudantes benefactores, solo con llenar hueco y decir.  Claro, generalmente se comen la mejor tajada del pastel, y quedan como héroes.  ¿Parece complicado?  Pues no lo es.

"Están buenos para mí, que no me dejo..." 

"No dejarse" es la respuesta, pero... ¿Qué significa?. 

Como mencioné antes, hay quienes se acercan a nosotros con la única intención de 'engordar' su autoestima proclamándose protectores.  Lo hacen igualmente con cualquier persona que padece alguna situación económica, física o emocional extrema, como con niños desamparados, viudas ancianas solas... etc.

NO TODO el que se acerca a nosotros tiene el corazón de miseria de esta gente.  Lo aclaro porque no quiero que digan por ahí "Irely dijo...".  Como "nunca falta un hueco para un descosido", es que es importante que nos mantengamos alerta, y muy especialmente al lado de quienes nos quieren bien y no mentirían por quedar bien o beneficiarse de nuestra vulnerabilidad.

Aunque siempre reniego de la dependencia que creamos en otros, y siendo innegable que TODOS tenemos necesidad de alguien alguna vez en la vida, no puedo menos que aceptar que apegarse a los extremos es dañino y lo más recomendable es encontrar un balance que al final nos haga sentir a gusto, y hasta liberados.

No podemos olvidar algo importante: NO TODO LO QUE PLANEAMOS nos resultará como lo esperamos. NADIE puede predecir lo que pasará, y siendo que de por sí esta enfermedad se describe como "IMPREDECIBLE", por fuerza tenemos que asumir que HOY ES EL DÍA.

HOY ES EL DÍA DE CONVERTIR LO NEGATIVO EN ALGO BUENO Y PRODUCTIVO.

HOY ES EL DÍA EN EL QUE TIENES QUE HACER LO QUE NO SABES SI PODRÁS HACER MAÑANA.

HOY ES EL DÍA PARA RECOMENZAR.

HOY ES EL DÍA PARA TOMAR LA OPORTUNIDAD DE DEJAR HUELLA.

HOY ES EL DÍA QUE TIENES PARA CREAR LA CADENA Y BENDECIR A ALGUIEN, QUE A SU VEZ BENDECIRÁ A OTRO.

¡No hay límites para lo que puedes hacer cuando conviertes tus peores días en los mejores!

Hace mucho que pasa, pero hoy... domingo...

Todos saben que soy Artista, ¿cierto?

Bueno, pues dada la naturaleza de nuestro padecimiento, igualmente estamos conscientes de que tarde o temprano comenzaremos a sentir y experimentar cambios en nuestro sistema a causa del avance de esta enfermedad.  Prepararse mental y físicamente para los cambios (que no conoceremos hasta que lleguen) es toda una odisea, además de que nos provocará una serie de actitudes, sentimientos y cambios de ánimo por la tensión nerviosa y otras cosas...  Es posible que el cambio pueda provocarnos algún tipo de exacerbación, cosa que debemos evitar a toda costa, pues empeoraría nuestra condición.

Bien, pues hace dos días no llegué a tiempo al baño y hoy, luego de haber trabajado en algunos escritos, preparado la paleta, lavado pinceles y organizando lienzos para los trabajos de toda la semana, estuve pintando un rato en la primera pintura de la Serie "El Rostro de todos", y tan solo con intentar terminar unas 12 franjas de su chaqueta, sentí que no podía controlar el movimiento del brazo, y mucho menos el del brochazo que intentaba dar. ¡Qué fatiga hija de puta!

Ha sido terrible, porque me siento totalmente agotada, aunque no he hecho ningún esfuerzo como los que acostumbro.  Había programado terminar la pintura hoy a eso de las 8 de la noche... Pero no parece posible.

Claro, ni dejaré de intentarlo.  

Hoy me inyecto Avonex y posiblemente (si no me dá fiebre) dormiré unas 4 horas y esa pintura me propongo terminarla antes de las 6 de la mañana.

Porque mañana debo terminar "Gastos Colaterales" de seis pies de alto y 3 pies de ancho, bosquejar "La Dama Llora" y "El Grito de Juárez".

Ya les contaré cómo me va.